Κοιτάζοντας τη Chloe Melas, αντικρίζεις μια επιτυχημένη δημοσιογράφο και όχι μια γεμάτη άγχος γυναίκα, που πριν από μια επαγγελματική συνάντηση αναζητά με αγωνία την κοντινότερη τουαλέτα – πάσχει, βλέπετε, από ελκώδη κολίτιδα, χρόνια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου η οποία και «υπαγορεύει» σιωπηλά το πρόγραμμά της. Αυτήν ακριβώς την ιστορία αποφάσισε να αφηγηθεί στο The Girl’s Guide to Guts, βιβλίο που συνυπογράφει με τη συγγραφέα Judy Batalion και θα κυκλοφορήσει το Νοέμβριο.
Είχα την ευκαιρία να τη συναντήσω κατά την πρόσφατη επίσκεψή της στην Αθήνα και να μιλήσουμε όχι μόνο για το βιβλίο, αλλά και για την προσωπική της εμπειρία από την ασθένεια, συζήτηση που ξεκίνησε από μια προσωπική εξομολόγηση και κατέληξε να αφορά κάτι πολύ μεγαλύτερο: το γιατί ακόμα και σήμερα οι γυναίκες δυσκολεύονται να μιλήσουν ανοιχτά για το σώμα τους. Επί χρόνια, ήταν εκείνη που έκανε τις δύσκολες ερωτήσεις, καλύπτοντας για το NBC News μερικά από τα σημαντικότερα γεγονότα των τελευταίων ετών και παίρνοντας συνεντεύξεις από πολιτικούς, ηθοποιούς και προσωπικότητες της διεθνούς επικαιρότητας. Πλέον, βρίσκεται στην απέναντι πλευρά. «Ήθελα να είμαι εγώ αυτή που θα αφηγηθεί την ιστορία μου», εξομολογείται. «Για πολλά χρόνια ένιωθα μόνη. Αν είχα ένα τέτοιο βιβλίο όταν ήμουν είκοσι πέντε ετών, ίσως πολλά να ήταν διαφορετικά σήμερα».
Η ιστορία της ξεκίνησε τότε ακριβώς, στα είκοσι πέντε της. Ενώ ξεκινούσε να χτίζει την καριέρα της στη Νέα Υόρκη, παρατήρησε για πρώτη φορά αίμα στην τουαλέτα. Υπέθεσε ότι ήταν κάτι ασήμαντο και το αγνόησε. Στις σελίδες του βιβλίου περιγράφει εκείνη την περίοδο με πάσα ειλικρίνεια: δούλευε ασταμάτητα, έβγαινε συχνά, κάπνιζε, έπινε περισσότερο απ’ όσο έπρεπε και πίστευε πως, αν αγνοούσε τα συμπτώματα, θα εξαφανίζονταν. Δεν συνέβη έτσι ακριβώς. Έναν χρόνο αργότερα διαγνώστηκε με την ασθένεια που θα άλλαζε τη ζωή της. Το The Girl’s Guide to Guts δεν είναι όμως μια αυτοβιογραφία, ούτε ακόμα ένα βιβλίο γύρω από το gut health, έννοια που τα τελευταία χρόνια έχει βρεθεί στο επίκεντρο της επιστημονικής έρευνας και της βιομηχανίας του wellness. Η Melas και η Batalion -η οποία πάσχει επίσης από ελκώδη κολίτιδα- θέλησαν να γράψουν κάτι που θα ήθελαν να έχουν διαβάσει οι ίδιες όταν διαγνώστηκαν με την ασθένεια. Έναν οδηγό που συνδυάζει την προσωπική εμπειρία με την επιστημονική γνώση, μέσα από συνεντεύξεις με ειδικούς. Οι ίδιες ξεκαθαρίζουν, από τις πρώτες κιόλας σελίδες, ότι δεν επιχειρούν να αντικαταστήσουν τον γιατρό· στόχος τους είναι να δώσουν στις γυναίκες τις σωστές πληροφορίες, να τις ενθαρρύνουν να αναγνωρίσουν εγκαίρως τα συμπτώματα και, πάνω απ’ όλα, να σταματήσουν να αισθάνονται μόνες.
Δεν είναι τυχαίο ότι αυτό το βιβλίο κυκλοφορεί τώρα. Τα τελευταία χρόνια η επιστήμη στρέφει όλο και περισσότερο την προσοχή της στη σύνδεση του εντέρου με το ανοσοποιητικό σύστημα και τον εγκέφαλο, ενώ και οι γυναίκες διεκδικούν όλο και περισσότερο το δικαίωμα σε ανοιχτές συζητήσεις γύρω από θέματα που μέχρι πρόσφατα θεωρούνταν ταμπού. Κάπως έτσι, το The Girl’s Guide to Guts έρχεται να προστεθεί στη συζήτηση, όχι ως ένα ακόμα βιβλίο αυτοβελτίωσης, αλλά ως μια προσωπική αφήγηση που συνοδεύεται από επιστημονική τεκμηρίωση και πρακτικές συμβουλές για τη ζωή με παθήσεις όπως η ελκώδης κολίτιδα, η νόσος του Crohn, το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, η κοιλιοκάκη, η εκκολπωματική νόσος. Ρωτώ την Chloe ποια ήταν η δυσκολότερη απόφαση: να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα ή να μιλήσει δημόσια για την ασθένειά της; «Να μιλήσω», απαντά χωρίς να το σκεφτεί.
«Επί χρόνια ήμουν συνηθισμένη να αφηγούμαι τις ιστορίες των άλλων. Το να στρέψω το μικρόφωνο στον εαυτό μου ήταν το πιο δύσκολο βήμα». Αυτό που τη δυσκόλεψε περισσότερο, παραδέχεται, δεν ήταν η διάγνωση, αλλά η σιωπή που την ακολούθησε. «Μιλάμε όλο και πιο ανοιχτά για την ψυχική υγεία, για τον καρκίνο του μαστού, για την περιεμμηνόπαυση. Όμως, όταν η συζήτηση φτάνει στο έντερο, οι περισσότεροι νιώθουν αμηχανία», λέει και πιστεύει ότι αυτό δεν συμβαίνει επειδή οι παθήσεις του εντέρου είναι σπάνιες· το αντίθετο, είναι τόσο συχνές, ώστε σχεδόν καθένας από εμάς να γνωρίζει κάποιον που ταλαιπωρείται από κάποια από αυτές. Αυτό που λείπει είναι η συζήτηση, εκτιμά. Η ίδια, ομολογεί, χρειάστηκε χρόνια μέχρι να αισθανθεί έτοιμη να μιλήσει. Προηγήθηκαν άλλες προσωπικές αποκαλύψεις -η εμπειρία της με τις θεραπείες γονιμότητας και αργότερα η πυρκαγιά που κατέστρεψε το σπίτι της- που της έδειξαν πόσο σημαντική είναι μια ειλικρινής αφήγηση. Και όταν, σχεδόν διστακτικά, μοιράστηκε για πρώτη φορά στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ότι έχει ελκώδη κολίτιδα, η ανταπόκριση ήταν απρόσμενη: χιλιάδες άνθρωποι της έγραψαν για τα δικά τους συμπτώματα, για τις διαγνώσεις που άργησαν να έρθουν, για τον φόβο και τη μοναξιά που ένιωθαν. «Τότε κατάλαβα ότι έπρεπε κάτι να κάνουμε», θυμάται.
Η ιδέα του βιβλίου γεννήθηκε σε μια συνάντηση με την Judy Batalion στο Rockefeller Center της Νέας Υόρκης, όπου κάποια στιγμή άρχισαν να γελάνε με καταστάσεις που οι περισσότεροι θα απέφευγαν ακόμα και να αναφέρουν. Όπως ότι, πριν καθίσουν για καφέ, είχαν ήδη εντοπίσει πού βρισκόταν η κοντινότερη τουαλέτα, κάτι αυτονόητο για τις ίδιες, αλλά και μια υπενθύμιση ότι η καθημερινότητα ενός ανθρώπου με νόσο του εντέρου οργανώνεται γύρω από λεπτομέρειες που οι υπόλοιποι δεν παρατηρούν ποτέ. Αναρωτιέμαι αν έπειτα από τόσα χρόνια η ασθένεια εξακολουθεί να επηρεάζει την καθημερινότητά της. «Φυσικά», απαντά και μου περιγράφει το πρωινό της ίδιας ημέρας, λίγο πριν επισκεφθεί την Ακρόπολη με την οικογένειά της. Παρότι είχε κοιμηθεί ελάχιστα, δεν ήπιε καφέ, επειδή φοβήθηκε ότι η καφεΐνη θα ενεργοποιούσε το έντερό της την ώρα που θα περίμενε στην ουρά, κάτω από τον ήλιο. «Η ασθένεια σου κλέβει μικρές στιγμές», μου λέει, και αυτή, θεωρώ, είναι η πιο εύστοχη περιγραφή μιας χρόνιας πάθησης: το να πρέπει να υπολογίζεις τι θα φας, τι θα πιεις, πόση ώρα θα χρειαστεί να μείνεις μακριά από μια τουαλέτα. «Η ασθένεια είναι πάντα εκεί, με ακολουθεί σιωπηλά», σημειώνει και μου διηγείται το άγχος της όταν πήγε για μια προγραμματισμένη συνέντευξη στην Ουάσιγκτον με τον Donald και τη Melania Trump. Δεν είχε φάει σχεδόν τίποτα όλη μέρα, φοβούμενη ότι ακόμα και ένα μικρό γεύμα θα μπορούσε να επιδεινώσει τα συμπτώματά της. «Όταν κάποιος δει τις φωτογραφίες από εκείνο το βράδυ, θα σχολιάσει ίσως το φόρεμά μου ή πόσο σημαντική ήταν η συνέντευξη. Κανείς όμως δεν ξέρει ότι υπέφερα». Τι θα έλεγε σήμερα στον εικοσιπεντάχρονο εαυτό της που αγνόησε τα πρώτα συμπτώματα; «Να πάει αμέσως στον γιατρό και να ξεκινήσει θεραπεία. Αλλά και να μην εγκαταλείψει ποτέ τα όνειρά της», τονίζει.
Αυτό είναι και το νόημα του The Girl’s Guide to Guts. Δεν περιστρέφεται γύρω από μια ασθένεια, αλλά είναι μια υπενθύμιση ότι μια διάγνωση δεν χρειάζεται να καθορίζει τη ζωή σου. Μπορεί, αντίθετα, να γίνει η αφορμή να ζήσεις με περισσότερη επίγνωση, ειλικρίνεια και -όπως ελπίζει η Chloe Melas– με λιγότερη ντροπή.
