unsplash
unsplash
unsplash

Διαβήτης τύπου 1: Η contributing editor μας μοιράζεται την ιστορία της κόρης της

«Αν φροντίζουμε ο ένας τον άλλον, τότε όλα θα πάνε καλά», καταλήγει η contributing Editor της Vogue Greece, Emily Zak, αφηγούμενη την περιπέτεια της κόρης της με τον διαβήτη τύπου 1.

Έχοντας προβληματιστεί για μήνες από τυχόν σημάδια κορωνοϊού στις δύο μου κόρες, η ειρωνεία πως θα έφτανε η στιγμή να εύχομαι η μεγαλύτερη να είχε διαγνωστεί με Covid-19 και όχι με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 – παρόλο που κάτι μέσα μου ήξερε την αλήθεια – με ταρακούνησε βαθιά.

Μέσα σε διάστημα πέντε ημερών, η 8χρονη κόρη μου είχε μεταμορφωθεί από ένα σώμα γεμάτο ασυγκράτητη ενέργεια, σε ένα πλάσμα που με τα βίας σηκωνόταν από τον καναπέ. Τα κοκκινωπά της μάγουλα έμοιαζαν χλωμά και αδυνατισμένα. Με τον άντρα μου ανταλλάσσαμε ματιές ανησυχίας όσο εκείνη έμπαινε εσπευσμένα στο νοσοκομείο στις 26 Απριλίου. Στο Zoom που είχαμε με τον οικογενειακό μας γιατρό, καταλάβαμε πόσο κρίσιμες είναι αυτές οι στιγμές. Κάθε λεπτό μετρούσε. Η μικρή έχανε τα λόγια της, τα βλέφαρά της έκλειναν.

Η διάγνωση του διαβήτη τύπου 1

Μετά από εκτενή έλεγχο για Covid-19 στην παιδιατρική πτέρυγα του νοσοκομείου Chelsea and Westminster του Λονδίνου, οι γιατροί διέγνωσαν την Betta με διαβήτη τύπου 1 σε λιγότερο από 40 λεπτά. Συγκεκριμένα, η μικρή έπασχε από διαβητική κετοξέωση – με επικίνδυνα υψηλές τιμές σάκχαρου στο αίμα της – πάθηση που αν αφεθεί μπορεί να προκαλέσει κώμα ή και θάνατο. Εμείς τη διαβεβαιώσαμε πως όλα θα πάνε καλά, πιέζοντας τους εαυτούς μας με ό,τι είχαμε.

Η Betta έμεινε στη μονάδα εντατικής θεραπείας του νοσοκομείου την πρώτη νύχτα, με τα χέρια της γεμάτα καλώδια και το στέρνο της pads με ηλεκτρισμό. Λόγω του Covid-19, εγώ και ο άντρας μου δεν είχαμε πρόσβαση στο νοσοκομείο, έτσι έμεινα σπίτι με τη μικρότερη κόρη μου. Ήμουν τόσο τρομοκρατημένη που δεν μπορούσα ούτε να κλάψω, ούτε να κοιμηθώ. Έμεινα μαζί της στο Zoom και της διάβαζα Harry Potter.

Οι γιατροί μας διαβεβαιώσαν πως τη φέραμε στο νοσοκομείο την κατάλληλη στιγμή, πράγμα που άλλοι γονείς αμελούν εξαιτίας της πανδημίας. Τον Μάιο του 2020, το Public Health Agency δημοσίευσε ένα report, στο οποίο τόνιζε στους γονείς να μην αγνοούν τα σημάδια του διαβήτη τύπου 1 και να μην καθυστερούν την αναζήτηση ιατρικής βοήθειας. Η υπεύθυνη διευθύντρια για τον διαβήτη στην Αγγλία, Tina McCrossan, εξήγησε πως οι γονείς πρέπει να δίνουν ιδιαίτερη βάση στα συμπτώματα που έχουν να κάνουν με συχνή ενούρηση και δίψα, αίσθημα κόπωσης και απότομη απώλεια βάρους.


©unsplash

Τα συμπτώματα

Αναρωτιόμουν συνεχώς τα ίδια πράγματα: Πώς μπόρεσα να αγνοήσω τα συμπτώματα; Από πού και ως πού το υγιέστατο παιδί μου είχε διαβήτη; Δεν έχουμε ιστορικό, άρα πως προκλήθηκε; Υποθέσαμε πως έχανε την ενέργειά της γιατί δεν έβλεπε πια τους φίλους της ή δεν πήγαινε σχολείο. Δεν συσχετίσαμε την έντονη δίψα της και την απώλεια βάρους με τίποτα άλλο παρά μόνο με το ότι μεγάλωνε. Η διάγνωση με διαβήτη ήταν το τελευταίο πράγμα που υποπτευόμασταν – ήμασταν τόσο απασχολημένοι με τον Covid-19 που παραλείψαμε οτιδήποτε άλλο.

Υπάρχει μια συχνή παρανόηση, πως ο διαβήτης τύπου 1 είναι ο ίδιος με τον τύπου 2. Στον πρώτο, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα παγκρεατικά κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη, την ορμόνη που απαιτείται για τη μετατροπή της τροφής σε ενέργεια. Στον δεύτερο, το σώμα δεν μπορεί να παράξει αρκετή ινσουλίνη ή η ινσουλίνη που παράγεται δεν λειτουργεί σωστά. Δεν είναι γνωστό τι προκαλεί τον τύπου 1, ενώ για τον τύπου 2, ορισμένοι παράγοντες όπως η ηλικία, το βάρος και η εθνικότητα έχουν σημασία.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τον διαβήτη τύπου 1, ο οποίος αντιμετωπίζεται με συνταγογραφούμενη ινσουλίνη (έρευνες δείχνουν πως ο τύπου 2 μπορεί μερικές φορές να αντιμετωπιστεί με ελεγχόμενη διατροφή). Η διάγνωση του τύπου 1 στα παιδιά αυξάνεται κατά 4% κάθε χρόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο και συνεχίζει να αυξάνεται παγκοσμίως.

Παρόλο που ο τύπου 1 διαγιγνώσκεται συνήθως στην παιδική ηλικία, υπάρχουν και περιπτώσεις που μπορεί να εντοπιστεί αργότερα. Η φιλανθρωπική οργάνωση JDRF συγκεντρώνει χρήματα για την ανάπτυξη θεραπείας αλλά και για την ενημέρωση του κόσμου. Η μη κερδοσκοπική Beyond Type 1 επικεντρώνεται στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, θέτοντας παραδείγματα από celebrities που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1, όπως ο Nick Jonas, η Sharon Stone, η Σουηδή αθλήτρια Antonia Göransson κ.α.

Πώς διαχειρίζεται ο διαβήτης τύπου 1

Επτά μήνες μετά τη διάγνωση της Betta, η ζωή είναι πολύ καλύτερη από ότι ήταν πριν. Η μικρή επέστρεψε στο σχολείο, τη γυμναστική και τους φίλους της. Κάνει μόνη της ενέσεις ινσουλίνης κάθε μέρα και είναι πολύ χαρούμενη όταν οι φίλοι την αντιμετωπίζουν σαν να μη συμβαίνει τίποτα. Επί του παρόντος, η κατάστασή της χρήζει συνεχούς παρακολούθησης και οργάνωσης.

Φυσικά, υπάρχουν και στιγμές που η καρδιά μου ραγίζει, για παράδειγμα όταν τα επίπεδα σάκχαρου στο αίμα της πέφτουν ξαφνικά (υπογλυκαιμία που μπορεί να φέρει λιποθυμία) ή όταν χάνει το σχολείο, περιμένοντας να επανέλθει. Ευτυχώς, τα ξεπερνά όλα με τη δύναμή της. Μόλις επέστρεψε στο σπίτι μετά το νοσοκομείο, η Betta μου έστειλε ένα μήνυμα για τεστάρει το νέο της τηλέφωνο – απαραίτητο εργαλείο για να μετρά το ζάχαρο. Με ωριμότητα πολύ μεγαλύτερη από την ηλικία της, μου έγραψε πως παρόλο που ο διαβήτης είναι πρόκληση, ο μπαμπάς της και εγώ την φροντίζουμε υπέροχα.

Η διάγνωση ενός παιδιού με διαβήτη τύπου 1 χρειάζεται όλη την οικογένεια σε εγρήγορση. Κάθε γεύμα απαιτεί υπολογισμό υδατανθράκων και λήψη ινσουλίνης, καθώς και τακτικές προσαρμογές και παρακολούθηση καθ ‘όλη τη διάρκεια της ημέρας. Η πίεση μην κάνουμε λάθος στην αρχή μας κατέβαλε. Μια μητέρα εξήγησε ότι οι γονείς παιδιών με τύπου 1 δεν κοιμούνται ποτέ εντελώς, συχνά ξυπνούν τρεις και τέσσερις φορές τη νύχτα, στην πρώιμη φάση της νόσου, και ελέγχουν τις συσκευές παρακολούθησης σακχάρου στο αίμα των παιδιών. Η νέα τεχνολογία υπόσχεται να κάνει αυτόματα μικρορυθμίσεις στα επίπεδα σακχάρου στο αίμα, μιμούμενη αποτελεσματικά τις λειτουργίες του παγκρέατος. Αυτό που συγκράτησα είναι αυτό που μου έλεγαν οι άλλοι γονείς: θα γίνει πιο εύκολο, θα προσαρμοστούμε.

Η διαχείριση ενός παιδιού με διαβήτη τύπου 1 σε κάνει πιο ευγνώμων για τις καλές μέρες, αποφασισμένο να ζήσεις ευτυχισμένα και γεμάτα. Η χαρά για τη ζωή δεν προέρχεται από την απουσία του πόνου, τίποτα δεν είναι δεδομένο. Για να δανειστώ τα λεγόμενα της κόρης μου: «Αν φροντίζουμε ο ένας τον άλλον, τότε όλα θα πάνε καλά».

Originally published on vogue.co.uk

Διαβάστε επίσης | Politicult: H Diana μας υπενθυμίζει τι σημαίνει «αληθινή αγάπη»

Scroll to Top